Leyla, de dos años, no se sienta, camina, habla, pero los médicos no saben "por qué" 

La niña necesita ser estudiada y diagnósticar si el gen 391 responsable de la aparición de diversas enfermedades neuromusculares. Es el responsable 

El neurólogo de la clínica, después de ver los resultados de la ecografía, dijo que el cerebro del niño estaba “limpio”. Pero al mismo tiempo noté un aumento del tono de los músculos del cuello y los brazos. Ella me aconsejó que tomara un curso de masaje, que se hizo de inmediato. Solo sin resultado. El bebé parecía estar encadenado por algo, no tenía la fuerza para moverse activamente o comer. Ella gemía y lloraba todo el tiempo.

"No se sienta, no camina, no habla". Los médicos una vez más ingresan esta frase en el historial médico de Leyla, pero aún no pueden responder la pregunta "por qué".

La niña ya tiene dos años y, en términos de sus habilidades, no atrae ni a un niño de un año. Gatea con dificultad, apoyándose en los codos. Mamá la llama luchadora herida. Layla se sienta en una cama o en una alfombra en el piso, solo si la sostienen firmemente por los hombros y se colocan almohadas, inmediatamente se derrumba de lado. Recoge la pirámide acostada boca abajo; afortunadamente, aprendió a sostener la cabeza. La atención a un nuevo juguete o libro puede mantenerse, pero no por mucho tiempo. Cansado: notificará a todos sobre esto con un fuerte grito. De otra manera, el bebé no puede explicar que está cansado. Como no puede llamar a su madre, padre o hermano de cuatro años, Alikhan. 

Abdulkasumova LeylaLo único que puede hacer es la palabra onomatopéyica "ja-ja". La niña captó y recordó esto cuando su madre, emocionalmente, con voz cantarina, le leyó sobre gansos. A Leyla todavía se la alimenta con cuchara, porque no ha aprendido a usar los cubiertos para el fin previsto. Los percibe como juguetes que se pueden tirar al suelo y escucha con qué fuerza golpean el suelo.

La derrota del sistema nervioso central se habló desde el mismo nacimiento de Leila. Nació prematura -a las 35 semanas- con hipoxia, toda azul. El bebé claramente no tenía suficiente oxígeno. Y en ese estado pasó más de una semana en el útero. Tenía un triple enredo del cordón umbilical, que por alguna razón no se descubrió de inmediato. Y cuando intentaron liberarla de él en la sala de partos, le lesionaron el brazo, el cuello y le torcieron la mandíbula

El primer mes de su vida, Leila, junto con su madre, estuvo en Budenovsk, en el departamento de patología neonatal. Recibió tratamiento por ictericia neonatal, se aseguró de que aumentara de peso y fue dada de alta en Neftekumsk.

Leila estaba inquieta, dormía mal por la noche y comía poco: se "colgó" del pecho de su madre durante unos cinco minutos, se durmió por un corto tiempo y luego se despertó y comenzó a llorar de hambre. Cuando mi madre intentaba cambiarse de ropa, “se retorcía como un plátano”, no podía acostarse derecha, mantenía la cabeza de lado todo el tiempo.

Era insoportable para la madre mirar el tormento del niño. Empezó a buscar médicos en diferentes ciudades y les hacía a todos las mismas preguntas: ¿qué hacer, cómo ayudar a su hija? Y los osteópatas, traumatólogos y quiroprácticos, a quienes se dirigió, hablaron a una sola voz sobre las lesiones del parto y sus consecuencias, sobre la necesidad de tratarse para que no empeore.

Se realiza una prueba genética por una tarifa, pero los familiares no pueden pagarla en este momento. La mayor parte del dinero se destina a su tratamiento.